El parque de los patos

Desde ayer por la tarde no puedo dejar de pensar en Naiara García de Andoín. Naiara es madre de 3 niños de 4, 5 y 8 años. En el mismo momento en el que les dijeron cuál era la enfermedad que sufría su hija mayor, les dijeron que esa misma enfermedad la tenían también los 2 pequeños: síndrome de San Filippo. Es una enfermedad que por no ser muy frecuente se considera "enfermedad rara", lo que implica la falta de ayudas y subvenciones para la investigación de tratamientos y medicamentos.

Ayer cuando iba a por mi jirafa mayor al cole oí la entrevista que Julia Otero le hacía a esta madre coraje. Os pongo el link por si queréis oir la entrevista íntegra, merece la pena: Entrevista. El objetivo era dar a conocer una iniciativa que están impulsando para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad, para la que hay estudios que parecen demostrar buenos resultados en ratones y queda el paso importante de ver si se puede ir más allá y llegar a curar a estos niños.

Los niños que sufren esta enfermedad, que empieza a mostrar síntomas alrededor de los 4 años, sufren una especie de Alzheimer agresivo, así lo explicaba Naiara en la radio, y comienzan a olvidarse de todas las cosas que acaban de aprender... números, letras, palabras.. de papá, de mamá... Y la esperanza de vida es corta... a penas llegan a la adolescencia.

Perdonadme, de verdad, pero oir en primera persona esta historia me ha dejado un poco tocada, y no puedo evitar tener a estos 3 niños en mi corazón.

La fundación desde donde se hacen todas las campañas e iniciativas para ayudar a las familias que sufren este síndrome es Stop Sanfilippo y ahí podéis ver las cantidad de cosas que se organizan y lo fácil que es poner nuestro granito de arena en la lucha de esta enfermedad. Y podéis conocer a Mikel, a Daniela, a Andrea, a Borja, a Oier. No dejéis de vistar la página, de verdad: Sus historias

En concreto ahora han sacado un cuento para leer a nuestros pequeños con cuyos fondos podrán seguir investigando sobre ese tratamiento, la idea es trasladar la investigación desde EEUU hasta el Hospital de Cruces de Bilbao y acercarse así a los niños, y no al revés. 

El hito es conseguir 3 millones de euros, en la web de la fundación hay un marcador donde podéis ver cómo va aumentando la recaudación.

Datos de interés:

Título: Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos.

Dónde se puede comprar: ISEKIN (Asociación de Iniciativas Solidarias).

Precio: 5€

¿No es este cuento 

un buenísimo regalo tanto para nuestros niños como para los suyos?